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La data scelta per celebrare la Giornata nazionale dedicata alla SLA ricorda il primo sit-in dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica in piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006.
Nel 2025 si è arrivati alla formalizzazione presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy di una Giornata Nazionale SLA, un passo importante nel riconoscimento ufficiale della malattia e delle esigenze delle persone che ne sono affette. Questo passaggio è stato gestito da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Nata negli anni Ottanta, è uno dei soggetti della Coalizione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, un gruppo di esperti italiani sulla malattia SLA, fondato nel 2024, che raggruppa le organizzazioni italiane che si occupano della malattia, i medici, i ricercatori.
I finanziamenti della politica di coesione relativa alla SLA, per il ciclo di programmazione 2024-2020, si sono concentrati su progetti di ricerca e innovazione, per rendere più efficace la risposta clinica alla malattia.
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